Vives en un día cualquiera, en una ciudad cualquiera, en una noche cualquiera. Descansas plácidamente de la rutina de cada día. Te acuestas pensando en los problemas que debes afrontar el día siguiente con la convicción de encontrar la solución en el siguiente amanecer. Cada vida, cada historia, afronta sus muros y barreras personales. Pero de repente. Algo se detiene y se resquebraja esa noche. A los más veteranos ya les suenan de antaño esas sensaciones, los nuevos pasan una dura “prueba de inicio”. A partir de ese momento, todo empezará a ser secundario. No mas problemas, no mas risas, no mas aficiones, no mas nada. Te preparas para vivir el día a día, encerrado en la más absoluta oscuridad, lejos de todo. Y paradójicamente, te estás escondiendo de algo que sabes que te encontrará en cualquier momento. No hay día que falte a su cita, siempre acude con mas fuerza buscando tu limite, esa línea que a veces separa las ganas de vivir y las de dejar de hacerlo. En la cama, simplemente te limitas a retorcerte y suplicar acabar con todo de una vez. Todo el mundo tiene una descripción propia, una idealización de su tortura. En mi caso, siento un taladro perforándome el lado derecho de la cabeza durante varias horas. Siento un dolor que prácticamente nadie comprende, que se come literalmente viva mi realidad. Pasados dos meses te das cuenta que lo único que has hecho es limitarte a esperar, llorar, aguantar y volver a esperar la siguiente vez. Nunca sabes cuando aparece, ni cuando decide darte un tiempo. Solo sabes que debes levantarte y reconstruir todas las ruinas físicas, psicológicas y emocionales que deja a su paso hasta la próxima vez.
(Photoshop realizado por Francisco Martinez )
¿CUESTIÓN DE NOMBRES?
Cefalea histamínica, cefalea de Horton, cefalea acuminada, cefalea en acúmulos, cefalea en salvas y cefalea en brotes. Incluso, a un nivel mas macabro “cefalea del suicidio”. Son muchos los nombres en los que ha derivado esta dolencia, muchas veces confundida con “migraña”. Al final, prevalece el nombre de Cefalea en Racimos. Todos estos nombres hacen referencia a un dolor de cabeza extremadamente intenso, que tiende a repetirse en un mismo lado de la cabeza durante un tiempo muy variable.
DESCRIPCIÓN CLÍNICA (vía Wikipedia)
Se caracteriza por episodios de dolor de cabeza unilateral muy intenso que tienen una duración de entre 15 y 180 minutos y típicamente reaparece a intervalos regulares que suelen ser de 24 a 48 horas durante determinados periodos. Las fases de actividad y remisión son de duración variable según las personas, algunos enfermos presentan los síntomas de modo crónico, mientras otros tienen periodos de remisión de varios años.
Los ataques de cefalea en racimos siguen un modelo estereotípico, aparecen con frecuencia durante el sueño o al despertar por la mañana, el dolor es severo, constante, taladrante y de carácter uniforme. Se localiza preferentemente en la región peri orbital o temporal, es unilateral en el 90% de los casos y reaparece una y otra vez en el mismo punto.
Generalmente se asocian con ojo rojo, lagrimeo, ptosis palpebral, miosis, edema de párpado, rinorrea, obstrucción nasal y congestión facial y pueden, como otras cefaleas, acompañarse de fotofobia o fonofobia y náuseas aunque, contrariamente a la migraña, no suele cursar con alteraciones ópticas (aura). Al contrario que en otras cefaleas, el ataque de cefalea en racimos suele acompañarse de agitación. La literatura médica describe el dolor de la cefalea en racimos como uno de los más intensos que un ser humano puede soportar sin perder la conciencia. Es, por tanto, una enfermedad altamente incapacitante, pues impide al enfermo hacer cualquier actividad durante el ataque y deja secuelas tales como agotamiento.
La cefalea en racimos aparece bruscamente a una edad que oscila entre la adolescencia y la juventud y a menudo desaparece del mismo modo cuando el paciente alcanza alrededor de 70 años. No se conocen sus causas, aunque parecen estar relacionadas con los ritmos circadianos y se ha señalado una posible deficiencia en el hipotálamo. La ingestión de alcohol suele desencadenar un ataque en un periodo máximo de dos horas, y el consumo de tabaco durante los ataques suele acentuar el dolor.
TRATAMIENTO ¿ANDAMOS A CIEGAS?
Aquí quiero hacer hincapié en la verdadera complejidad de esta enfermedad. Y alertar sobre lo peligroso que puede ser tomar cualquier medicamento de casa para calmar el dolor. Cada dolor en cada persona es un mundo totalmente diferente. Todo aquello que tiene un efecto positivo en unos no tiene porque hacerlo en nosotros. Debes mentalizarte sobre la dificultad de encontrar un tratamiento adecuado. Posiblemente llegues a sentirte en algún momento una cobaya humana y escucharas hablar de un montón de medicamentos extraños y tratamientos que cambiaran tu ritmo de vida durante un tiempo prolongado. Debes ser consciente que la única prioridad en ese momento debes ser tu mismo y tu bienestar. Debes visitar al Neurólogo y contarle cualquier duda que pueda surgir en torno a los tratamientos. Debes ser consciente que también son humanos y será difícil lograrlo a la primera. Con el tiempo, entre ensayo y error terminaras encontrando un fármaco adecuado a tu dolencia.
(Trabajo fotográfico realizado por Lulú Sanchez Puig -Interpretación de la cefalea en racimos en autorretrato)
NEUROLOGÍA ¿NUESTRO OASIS EN EL DESIERTO?
Me defino como una persona bastante tozuda en muchos sentidos. Mi naturaleza humana hace que me fíe mas de las voces conocidas simplemente por el hecho de ser conocidas que de cualquier otra persona aun demostrando haber dedicado su vida a buscar el origen y la solución a esta enfermedad. Lo reconozco, es oír hablar de médicos, hospitales, medicamentos, terapias y me entran los siete males. Pero con el tiempo, las frustraciones y sobretodo las interminables horas de dolor acumuladas uno aprende a diferenciar entre voz familiar y voz de la experiencia. Nos puede gustar más o menos, pero no habrá principio del cambio si no acudimos a una persona especializada. Ellos deben indicar nuestra hoja de ruta para encontrar nuestro equilibrio y poder recuperarnos cuanto antes.
EL DIARIO. ¿UNA OPCIÓN ÚTIL?
Como he dicho ya en otras ocasiones, cada persona, cada cefalea en racimo es un mundo. Por eso la comunicación con el especialista que nos trate debe ser fluida, y debemos proporcionarle toda la información que consideremos que puede resultar de utilidad. Detalles como la duración, la intensidad, la frecuencia, la franja horaria y la época pueden ser cruciales a la hora de diagnosticar y tratar una cefalea en racimo. Dejo un fragmento de mi diario como ejemplo:
– Jueves 8 de diciembre ataque a la 7 de la tarde, 1 hora aproximada
– Viernes 9 de diciembre ataque a las 8 de la mañana, muy intenso, desaparece en torno a las 10 y media. Sensación de cansancio todo el día.
– Sábado 10 de diciembre, ataque de media hora que disminuye al estar media hora recibiendo agua fría en la ducha en la cabeza. Ataque leve también a la 1 y media de la tarde de aproximadamente 20 minutos. Amagos de otros ataques a lo largo de la tarde.
-Domingo 11 de diciembre: ataque a las 2 de la tarde. Duración de 45 minutos aproximadamente.
-Lunes 12 de diciembre: ataque a las 2 de la tarde, 15 minutos aproximadamente.
-Martes 13 de diciembre: ataque a las 7 de la mañana que remite en torno a las 9 después de tomar un sumatriptan. No funciona echar agua fría. Extremo cansancio durante toda la mañana. Amago de otro ataque y dolor leve en torno a las 8 de la tarde.
-Miércoles 14 de diciembre: ataque de 2 a 5 de la mañana, mucha intensidad desde el principio y sudores fríos.
-Jueves 15: visita al fisioterapeuta, sin dolores.
-Viernes 16: ataque a las 10 de la mañana de 5 minutos de duración, intensidad leve.
-Viernes 16: ataque desde las 8 de la tarde hasta las 2 de la mañana, intensidad variable, generalmente alta.
-Sábado 17: ataque a las 12 de la mañana. Intensidad leve, remite en torno a la 1 de la tarde.
-Domingo 18: ataque desde las 6 de la mañana, la intensidad es tan leve que no interrumpe el sueño, aumenta a las 7 de la mañana y dura hasta las 11 de la mañana, con intensidad fuerte y sensibilidad a la luz , mucho dolor en el ojo derecho.
-Lunes 19: dolor intenso de 8 de la mañana a 11.
-Martes 20: dolor intenso de 9 de la mañana a 11 y media.
COMPAGINAR VIDA Y ENFERMEDAD
Esta es la parte más delicada que he tenido que afrontar y ver afrontar a otros. No solo vivimos el drama personal de tener que afrontar una enfermedad que nos incapacita en todos los niveles de nuestra vida. Vivimos atados a un gran desconocimiento en general de dicha enfermedad. Del desconocimiento a la incomprensión en todos los aspectos de la sociedad, llámese trabajo, escuela, amigos, familia. Señoras y Señores: Tengo Cefalea en Racimos y no tengo ningún problema en reconocerlo. Pero dejen de decir que eso es un simple dolor de cabeza y con una pastilla se pasará. Mediten bien si quieren subirse al barco y remar todos juntos o no, pero háganlo con conocimiento de causa. No se conviertan en obstáculos en el camino. Decidan entre abstenerse o ser parte de la solución, pero nunca del problema. El hecho de ser una enfermedad desconocida y con un índice de diagnósticos relativamente bajo no marca la magnitud total del numero de personas que pueden estar sufriendo a su alrededor. A mis compañer@s. Hemos llorado, hemos estado temporadas por los suelos, pero también hemos compartido y hemos aprendido a descubrir la verdadera razón por la que a día de hoy seguimos adelante.
Nuestra fe inquebrantable.
AGRADECIMIENTOS:
A todos los miembros del grupo de la Asociación cefalea en racimos ayuda ACRA. Porque vuestras historias, han sido la inspiración y el reflejo de mi historia.
Al departamento de Neurología del Hospital Clínico San Carlos, por tenderme la mano desde el primer momento.
© Garmar87
Desde mi hemisferio mental 
Al leer tu diario es como si estuviera viendo a mi marido cuando está en uno de sus ciclos de la cefalea en racimos. Qué cruel es este dolor. Ojalá encuentren pronto una cura o un paliativo que sea eficaz.
Es tiempo de ser pacientes, pero soy optimista. Muchas gracias por el comentario.
simplemente un maravilloso relato de los que le toca vivir como guerreros de la vida, es lo que veo en mi esposo, gracias por ponerlo en palabras e imágenes….
Gracias a ti Silvana, por leerlo. Suerte para tu esposo.
Impresionante, se me saltaron las lagrimas al leerlo, me he sentido tan identificada¡¡¡¡ Solo darnos animos y seguir adelante.
Muchas gracias Charo por leerlo y difundirlo. 🙂
Increible y claro relato de lo que nos toca vivir cuando nos llega el sufrimiento!!!! Me identifiqué 100% con tu narración en » Vida en la Oscuridad»!!!
Muchas gracias Karina.
Me siento muy identificado, llevo 12 años con esta maldicion, es muy injusto que no haya cura, mi vida es una total frustracion, todos mis sueños y anhelos esta enfermedad se lo llevó por mas que me esfuerzo ya no puedo ni trabajar y mi familia no me comprende solamente mi esposa que se que un dia se cansará y me dejará, me siento una persona inutil no puedo traer el pan de cada dia a mi hogar los dias y los años pasan y no se que sera de mi, realmente solo alguien que sufre esto lograra entenderlo …. ya probé de todo solo me queda probar el suicidio … Diosito si realmente existes perdoname.
Hola Jose, entiendo tu frustración, todos hemos estado al limite alguna vez. Entiendo el desamparo que produce, pero con tanta negatividad será imposible que puedas mejorar por si solo. Esta enfermedad tiene muchas cosas malas, y por extraño que parezca, he sacado algunas buenas. He aprendido a valorar lo realmente importante en mi vida. Vivir y disfrutar del momento, ya sea con las personas que quiero o incluso un simple paseo por el parque. Lo mas importante de este post, es que a pesar de toda la negatividad que pueda aparentar hay siempre un hilo de esperanza. Mucho animo y adelante.
Mil gracias por tus consejos los voy a poner en practica, un abrazo fuerte
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Excelente nota.christian.
me.ha emocionado.
Yo tambien llevo un.diario parecido. Es una enfermedad muy cruel. Mas cruel es llevarla en esta sociedad tal como decis. Que se creen q es un simple dolor de cabeza. Y no se entienden que en muchos casos estamos al borde de la muerte. Porque estos ataques te llevan al suicido.
Hola Cecilia, me alegro que te hayas visto reflejada en mis palabras. Llevar un diario o registro propio pienso que es una de mas mejores maneras de encontrar tratamientos efectivos. Para mi uno de los aspectos verdaderamente crueles aparte de su naturaleza es su dificultad para encontrar tratamientos genéricos, pues cada persona responde totalmente diferente a un determinado tratamiento. Encontrar uno adecuado en poco tiempo es algo parecido a ganar la lotería. Por eso máxima paciencia con los especialistas y ayudar nosotros en todo lo que podamos.
Un saludo!
Gracias por toda esta información. Mi novia la padece y siempre habló de MIGRAÑA. A partir de ahora, tomará en cuenta todos los síntomas de la misma. Realmente lo que me cuenta es muy doloroso. Nuevamente gracias, se va a asesorar más. Hasta pronto.
hola me llamo jose vivo en granada me siento muy identificado con todos ustedes los mismos sintomas el dolor ke causa fisicamente mentalmente y es toda una realidad lo ke aki contamos ,Casi nos kita las ganas de vivir nadie sabe los ke nos causa en nuestro interior solo qiuenes los padecemos nadie nos comprende solo la persona ke tenemos al lado , nuestra pareja ellas lo sufren a la paz nuestra saben nuestro padecimiento . yo desde mi experincia os dejo un poco de ayuda , ami casi lo unico ke los kita es la pernisona y manidon aunke en cada persona influye de forma distinta el oxigeno es casi perfecto para esta causa , pero amigos os doy animos y no os conformeis a atormentaros siempre hay una solucion para casi todo , no dejemos de apoyarnos y pidamos a los gobiernos ayuda tanto farmaceuticamente como economicamente, yo tambien padezco de infarto de miocardio y tambien artrosis reumautide severa , pero sigo luchando sobre todo estas enfermedades ser fuertes amigos mios un saludo para todos y deseoso de recibir noticias positivas de todos ustedes
Un millón de gracias por tu impresionante relato. Sin duda un excelente testimonio en el que nos vemos reflejados todos los que vivimos desde hace años con esta incapacitante dolencia. Una de las frustraciones que nos acompañan es la tremenda incomprensión que encontramos en el entorno por lo que es esencial poder dar a conocer relatos como el tuyo que ayudarán a comenzar a crear algo de conciencia en la sociedad ante un problema tan tremendamente incapacitante y que puede llegar a tener consecuencias muy graves. Ánimo a todos, sin duda la actitud positiva es esencial en la lucha diaria contra las cefaleas en racimo. Por cierto, me he visto super identificado con tu comentario a otro compañero en el que decias que sufrir tanto te hace valorar más todo lo bueno que te rodea, sin lugar a dudas se trata de largo de la lectura positiva que siempre he sacado de vivir tal sufrimiento, el poder valorar cada instante sano con una alegría e ilusión que me ayudan a seguir luchando ya que la vida puede ser maravillosa y merece la pena lucha por vivirla del modo más feliz posible, un abrazo y mi agradecimiento por tu gran relato de nuevo.
Después de años de buscar la razón de mi constante dolor de cabeza, el neurólogo me diagnostica Cluster.
Cada vez que mas leo sobre esta enfermedad me doy cuenta que estoy condenada.
Saber cuando viene es la tarea en la que me estoy dedicando, no es fácil.
Mis venas ya nos aguantan mas medicamentos.
Pero por lo menos se que nos estoy sola y que alguien entiende que no estoy sufriendo de un simple dolor de cabeza.
He tratado de tener un diario, pero cuando se me pasa (después de haber dormido por un par de horas) ya no recuerdo bien o simplemente bloqueo el episodio.
Pero intentare seguirlo, puede que sea mas fácil para mi doctor ver el avance del tratamiento.
Gracias.
Hola, quería dejarles una pregunta por si alguien me la puede responder.¿ Cual es la diferencia entre migraña y cefalea en racimo ?. ¿Siempre los dolores se manifiestan en o alrededor del ojo ?. Y por ultimo ¿ Cuánto duran los ciclos de dolor o ataques ? Yo llevo 2 semanas con dolores intensos de cabeza, que se repiten 5 a 6 veces por día, con una duración de de 3 a 5 minutos, con un peak de dolor muy intenso, que se localiza en la zona temporal, occipital y frontal derecha, el ojo se me pone rojo y se me cae el párpado durante el ataque. De antemano muchas gracias por sus comentarios que son de gran ayuda. Saludos.
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Hola. Llevo sufriendo Cluster, desde los 30 años, tengo 52. Llevo 17 días que me da el dolor a las dos horas de estar durmiendo[que miedo acostarse]. El neurólogo me dijo que tomara Neurontin antes de acostarme. Así lo he hecho y parece que algo ha funcionado porque he estado 4 noches sin dolor.pero por la mañana me levanto con sensación de mareo y de inestabilidad y con peso en los ojos. Alguien puede decirme si le ha ocurrido algo similar¿
La verdad es que estoy cansada y machacada por el monstruo y ahora no veo cuando la pesadilla se acabara. Muchas gracias por poder compartir.
Hola, mi nombre es Jordan, soy de Barcelona, he de decir que al buscar en google he tecleado «como trabajar con cefaleas en racimo» y ha aparecido en primera posición tu post. He comenzado a leer-lo. Y he sentido que era yo quien lo vivo día tras día.
Vereís, tengo 25 años, llevo 4 años, 6 meses , 25 días y contaría que unas 10 horas con CR, Al principio fuí ha Urgencias, dolor de cabeza, fiebre 40ªC, fotofobia, nauseas y mal estar general prolongado durante 10 días, pensaron que era una meninguitis, realizaron un PL, ( Punción Lumbar), y el resultado fue negativo a Meningitis. Desde entonces, 10 días más día tras días incluso 2 y 3 veces a urgencias en ambulancia, no podia moverme solo hacia que vomitar y me dolía muchisimo la cabeza la sensibilidad a la luz, y un largo etc… ( Una anécdota es que cuando me veian las enfermeras decían » Parad las luces compis que Jordan vuelve a estár aquí.») En fin, que a todo esto desde entonces, y después de aver tomado 16 pastillas diarias ir drogado sin dormir, visitas a diferentes especialistas, todo tipo de terapias, No encontrado la cura ;( Padezco entre 5/6 habituales y 8 el día que estoy muy mal de las angustiosas, CR. Maldigo al demonio que lo tengo en casa 24h-365dias . He pasado incluso por quirófano para hacerme infiltraciones con botox en el Nervio occipital mayor, y los puntos gatillo. SIN RESULTADO. Ahora quiero pasar por quirófano para implantarme lo que sea en el hipotálamo con la esperanza de asesinar al Demonio o dejarlo invalido. en fin una locura. Algo que no se que edad tenéis pero debe ser variada , y que os voy ha contar, trabajar para mi IMPOSIBLE, Y quería hacer una pregunta.
Os apoyan vuestras parejas, quiero decir, os sentís presionados, por estar tan invalidados que a veces te dicen puedes ayudarme con la colada y tu cansado, con el dolor de cabeza ai que sabes que esta veniendo.. Que haces.? Como le dices tantas veces NO, me duele la cabeza, no puedo ir a pasear, me duele la cabeza, no haz tu la comida que me duele la cabeza, ,… Que os responden porque yo siento que puede que no le importe un pimiento. O puede que le importe tanto que no quiera saber lo que siento… No lo sé… Espero que en algún momento alguieno algo aunque sea por un día haga desaparecer esta tortura, . Os animo a seguir con la vida . Y recordad; AL FINAL TODO SALDRÁ BIEN, Y SI NO SALE BIEN ES QUE AÚN NO ES EL FINAL. ;)))
PD: Un MIL GRACIAS POR EL BLOG. (K)